Hjelp til hverdagsliv, utdanning og arbeid
Tekstversjon av filmen
Da var jeg ti prosent på jobb, og det var helt greit for ledelsen og sjefen min at eg jobbet sånn. Jeg fikk lov å være der, selv om jeg bare var der ti prosent.
Det er ikke mye man får gjort på ti prosent, men for meg var det helt avgjørende for å komme tilbake. Det jeg gjorde i de ti prosentene, var egentlig å kjenne på hvordan det var å være i jobb, og "er dette noe som man kan bygge videre på?" Og det var det jo heldigvis. Hjemme med mine nærmeste, så sitter jeg med en følelse av at de kanskje har lært seg å forstå det bedre. Da har ikke jeg så dårlig samvittighet. Og så har jeg jo også blitt bedre, så jeg deltar mer og dermed så har jeg mindre dårlig samvittighet. Jeg har pratet veldig mye med hun jeg er gift med. Hun har lest mye på egenhånd, for å prøve å sette seg inn i hva det er som skjer med meg.
Jeg deler kontor med tre andre, og jeg er veldig lysømfintlig, så jeg må justere lyset, for å kunne være flere timer på jobb. Det har de med glede latt meg få lov å justere som jeg vil. Så har jeg veldig forståelsesfull ledelse på jobb, og de kan jeg gå til å be om tilpasninger hvis jeg har behov for det.
For meg er det den fysiske aktiviteten, som jeg føler er mest begrensende. Så si at jeg har mye skrivebordsjobb, så går det greit.
×Å leve med CFS/ME kan være utfordrende når det gjelder arbeid, skole, sosialt nettverk, praktiske eller økonomiske områder.
Mange opplever det utfordrende å finne frem i jungelen av støtteordninger, rettigheter, hvilke hjelpemiddel som finnes, eller hvor en kan henvende seg for å søke hjelp.
I dette kapittelet vil vi derfor forsøke å gi en oversikt over hva som finnes av velferdsordninger og hjelpe deg frem til oppdatert informasjon.
Pasienter med CFS/ME har forskjellig funksjonsnivå. Hvilke tjenester det er behov for vil variere i løpet av sykdomsforløpet. Godt tilrettelagt oppfølging og tett samhandling mellom de ulike tjenestenivåene (NAV, fastlege, fysioterapeut osv.) rundt er viktig. For mer informasjon om hvilke faggrupper som kan hjelpe, og hva de kan hjelpe med, se Nasjonal veileder for CFS/ME (kap.6).