Tekstversjon av filmen
Jeg har opplevd ME som å rett og slett ha influensa, være svimmel, kvalm, helt tom for krefter. Å ta seg en dusj kjentes ut som du hadde sprunget maraton når du kom ut av dusjen, selv om du satt i dusjen for eksempel. Så oppleves det litt som å ha bakrus. En dagen derpå-følelse.
Det er den nærmeste forklaringen jeg kommer til å forklare hvordan det kjennes ut. Og sånn var det ganske kraftig, det første halvannet året. Hvis jeg skal forklare det, såprøver jeg egentlig å si noe om- Du har mistet alt av krefter og styrke, og det er veldig plutselig. Det oppleves som at du ikke har kontroll på kroppen din. Du kan liksom ikke bestemme over kroppen din på noe vis, og så er det så ulogisk. Hvordan symptomene blusser opp når du har ME.
Det som fungerer for andre fungerer ikke for en med ME. Hvis jeg skal forklare det for venner og familie, så er det veldig få som skjønner det. Men hvis jeg sier at lyset går, og det går plutselig, så innbiller jeg meg at de kanskje forstår noe. Men om de forstår det helt ut, det er jeg ikke helt sikker på. Jeg synes jo selv det er vanskelig å forstå det av og til.
×Bokstavene CFS/ME står for chronic fatigue syndrom/myalgisk encefalopati. Mennesker som har CFS/ME har det til felles at de har en langvarig, betydelig og anstrengelsesutløst utmattelse (PEM), samt karakteristiske tilleggssymptomer.
Tilleggssymptomer kan blant annet være sykdomsfølelse i kroppen, redusert konsentrasjonsevne og smerter.
CFS/ME graderes til mild, moderat, alvorlig og svært alvorlig. De fleste er i gruppen mild eller moderat grad.Ved mild grad er aktivitetsnivået redusert med minst 50% sammenliknet med før sykdomsdebut. Utmattelsen og de øvrige symptoene forverres av mental, sosial og/eller fysisk anstrengelse og lindres ikke som normalt av hvile. Denne forverrelsen kan være forsinket med timer eller mer. Personer med CFS/ME opplever at det tar lengre tid for å komme seg etter ulike belastninger. CFS/ME er en sammensatt sykdom der flere faktorer spiller inn.