Alvorlig syke

Pasienter som er alvorlig eller veldig hardt rammet av CFS/ME er husbundet og sengeliggende det meste av dagen. De er bare i stand til å utføre lette aktiviteter. De svært alvorlige rammede er fullstendig sengeliggende og trenger hjelp til å dekke grunnleggende behov.

Mange har store kognitive problemer. De er meget ømfintlig for sanseinntrykk og enkelte vil ikke være i stand til å svelge mat og har derfor behov for sondeernæring. Symptomene forverres ved den minste fysiske, mentale og sosiale aktivitet.

De har behov for organisert hjemmetjeneste med gode rutiner og mest mulig stabil og kompetente helsearbeider, slik at pasientene opplever kontinuitet og trygghet. I kommunen anbefales det eget fagteam som kan ivareta oppfølging av disse pasientene, inkludert hjemmebesøk eller virtuelle helsekonsultasjoner.

Pasientgruppen har ofte behov for praktisk bistand til mange av dagliglivets gjøremål. De kan trenge hjelpemidler for å forebygge kontrakturer og liggesår og mot lyd- og lysømfintlighet. Det er viktig å sørge for jevn temperatur i rommene der pasienten oppholder seg.

Et realistisk mål for alvorlig syke pasienter er å redusere stivhet, opprettholde leddbevegelighet, forhindre trykksår hos pasienter som ikke kan snu seg i sengen, ved passive øvelser og forsiktig strekking (hvis berøring kan tolereres).

Tilbudt om psykisk bistand for å hjelpe til med å tilpasse forventningene og håndtere frustrasjon og fortvilelse som kan følge med enhver svekkende sykdom og for å minske unødvendig stress, kan være et viktig tiltak. Noen trenger hjelp til å bearbeide en kronisk sykdom.

Pårørende har omfattende omsorgsoppgaver og de er en del av pasientens nærmiljø. De er ofte utsatt for betydelig stress og kan trenge ytterligere støtte.