Aktivitet

For personer med CFS/ME er det å finne balansen mellom aktivitet og hvile en utfordring. En viss grad av aktivitet er positivt fordi det vedlikeholder kroppslige og mentale funksjoner, men et for høyt aktvitetsnivå, eller en rask økning i belastninger kan gi økte plager. 

Aktivitet er ofte brukt om fysisk trening som fotball og løping og liknende treningsformer med høy intensitet. Men aktivitet er også daglige gjøremål, som å dusje, kle seg og spise, se på TV eller sitte foran PC. Det å være sosial med venner og familie er også aktivitet. Det er ulikt fra person til person hvor belastende den enkelte aktivitet oppleves. Mange med CFS/ME opplever store svingninger i egen kapasitet. Det å gjøre mye på gode dager, kan gi en opplevelse av økt behov for hvile de påfølgende dager. Svingningene kan oppleves som uforutsigbare og hvordan den enkelte forholder seg til denne usikkerheten kan få betydelige konsekvenser for dagliglivet.

Som hovedregel bør man som pasient unngå aktiviteter med så høy innsats at det gi forverring påfølgende dager, altså PEM. Som menneske er det likevel noen aktiviteter som er viktige for oss og krever litt høyere innsats. En slik aktivitet kan være å delta på en bursdag, gå en litt lengre tur i sola eller gå på en date. Deltakelsen kan gi glede i øyeblikket og økt livskvalitet i det lange løp, men tydelig ubehag påfølgende dager. Å velge å gjøre dette noen ganger kan være et helt rett valg. Det er ikke dokumentert at at dette ødelegger noe i kroppen. Men er dette noe man gjør hele tiden, er det vanskelig å oppnå stabil funksjon. Dersom man velger å delta på slike viktige aktiviteter med høy innsats, et det viktig å planlegge et lavt aktivitetsnivå påfølgende dager slik at man får tilstrekkelig hvile. 

Aktivitetsregulering handler om å være bevisst hva en bruker kreftene sine på, og hvordan. Man jobber for å finne en god balanse mellom aktivitet og hvile. Målet er å være i aktivitet, og ha et aktivitetsnivå som passer med den kapasiteten man faktisk har for tiden. En gevinst ved dette kan være mer stabile dager.

Personer med CFS/ME har et svært ulikt utgangspunkt når det gjelder funksjon og kapasitet. Du må derfor vurdere hva ulike belastninger gjør med din egen kropp og justere aktivitetsnivået ditt deretter. For noen vil daglige aktiviteter hjemme være så krevende at man ikke kan prioritere annet i perioder. Avhengig av hvilken muligheter du har for aktivitet anbefales det å planlegge for noenlunde samme aktivitetsnivå fra dag til dag.

Bevissthet om dine egne muligheter og begrensinger gjør aktivitetsregulering enklere. Noen opplever det som vanskelig å oppnå dette på egenhånd. Da kan det være fint å ha støttespillere som kan bidra med råd og innspill. En slik støttespiller kan være fysioterapeut, ergoterapeut, fastlege, psykolog eller helsesøster.

Generelt vet man at aktivitet er viktig for å forebygge tap av muskelmasse, skape mestring og glede. Noen pasienter med CFS/ME som opplever stabil funksjon er motivert for å jobbe systematisk med lav aktivitet. Dette kan man kalle trening. Slik aktivitet må ha så kort varighet og lav intensitet at det ikke gir PEM, altså forverring påfølgende dager.  Opplegget må tilpasses den enkelte pasient, være lystbetont, fleksibelt og realistisk, og ikke gi vedvarende symptomøkning. Alle aktiviteter kan brukes. Noen muligheter er daglig aktivitet hjemme, gange, svømming eller bruk av treningsapparater. For de aller sykeste kan det å bevege på enkelte kroppsdeler liggende eller sittende være nok. 

Behandlingen starter med at pasient og behandler sammen vurderer pasientens fysiske funksjonsnivå og finner et utgangspunkt for fysisk aktivitet som er oppnåelig for den enkelte. Med utgangspunkt i pasientens funksjon lages en plan for den fysiske aktiviteten. Frekvens må på plass først (for eksempel fire ganger per uke), varigheten må være så lav at den kan gjennomføres (for eksempel to minutter per gang) og intensitet må være på et nivå som ikke gir symptomer (for eksempel tre minutter rolig gange). Økning skal gjøres i samarbeid med behandler, for eksempel en fysioterapeut.


Aktivitetsregistrering

Aktivitetsregistrering kan være nyttig for å få oversikt over det man faktisk gjør i løpet av en dag og uke. Registreringen kan være utgangspunkt for en aktivitetsplan som kan gjøre det enklere å holde et stabilt aktivitetsnivå. I så fall kan det å justere på aktivitetene, for eksempel gjøre litt mindre eller holde på litt kortere, kunne føre til at du opplever å bruke kreftene dine på en måte som er bedre for deg. Hvile eller avspenning som en del av planen kan være hensiktsmessig. Å prioritere aktiviteter som oppleves lystbetont og som gir mestringsfølelse er viktig der det lar seg gjøre.

Aktivitetsplan

En aktivitetsplan gir oversikt over planlagte daglige og ukentlige aktiviteter og gjøremål. Det kan gi forutsigbarhet og være en hjelp til hvordan du bruker kapasiteten din i det daglige. Planen kan utarbeides i samarbeid med en behandler, for eksempel en ergoterapeut.

Lystbetonte aktiviteter

Det er mulig å ha det bra selv om du ikke er helt frisk. Lystbetonte aktiviteter tilpasset egen kapasitet kan bidra til opplevelse av mening og mestring. Hva som oppleves lystbetont er forskjellig fra person til person. For noen kan det være naturopplevelser, for andre kan det være å lage mat, gjøre håndarbeid eller lytte til musikk. Det er bare du som vet hva som gir deg påfyll.


MER INFORMASJON

  • Nasjonal veileder